Tsai Chung-jen et Tsai Chung-i : après avoir été séparés, la vie ne commence vraiment que là

Résumé en 30 secondes : En 1979, l'hôpital de l'Université nationale de Taïwan a effectué une opération de séparation de 12 heures sur Tsai Chung-jen et Tsai Chung-i, avec une équipe pluridisciplinaire de 36 personnes. C'est une avancée majeure dans l'histoire médicale de Taïwan, mais ce n'est pas la fin de l'histoire des deux frères. Les douleurs post-opératoires, la rééducation, le travail, la vie familiale et les regards médiatiques ont transformé "être séparés en deux personnes" en une route à parcourir toute sa vie.

Crédit image：Chien-Ping KAO / Wikimedia Commons · CC BY-SA 4.0 · Source originale

_ photo : Ancien hôpital de l'Université nationale de Taïwan. Photo de Chien-Ping KAO, Wikimedia Commons, CC BY-SA 4.0. Cette photo montre le bâtiment de l'hôpital, pas la salle d'opération de 1979. Voir la page originale sur Wikimedia Commons。¹_

_ photo : Vue latérale de l'ancien hôpital de l'Université nationale de Taïwan. Photo de Zhang Ya'er, Wikimedia Commons, CC BY-SA 4.0. Cette photo et celle ci-dessus sont des photos architecturales de deux auteurs et compositions différents, aucune ne représente la salle d'opération de 1979. Voir la page originale sur Wikimedia Commons。²_

Le 23 décembre 1976, dans la salle de naissance de Jinzhong, Kaohsiung, l'infirmière sages-femme Wu Yue Xia a d'abord vu la tête d'un nourrisson, puis trois pieds, et enfin le corps et la tête d'un autre enfant. Tsai Chung-jen et Tsai Chung-i sont nés ainsi. Ils partageaient un bassin et un troisième pied, mais chacun avait sa propre conscience et sa propre vie. ³

Trois ans plus tard, le 10 septembre 1979, l'hôpital de l'Université nationale de Taïwan a séparé les deux enfants en 12 heures, en les détachant progressivement du ventre, de l'intestin, du système urinaire, du bassin et des membres communs. 36 professionnels de santé ont travaillé en équipe dans la salle d'opération, marquant la première réussite de séparation de jumeaux ischio-pelviens à trois membres en Asie. ^{4 5}

Mais ce n'est pas une histoire de "l'opération a réussi, l'histoire est terminée". Après la séparation des corps, les douleurs, les prothèses, la rééducation, le travail, la vie familiale et les regards médiatiques ont composé une vie réellement longue. ³

📝 Note de l'expositaire : L'opération a donné aux deux frères des corps indépendants, mais n'a pas automatiquement offert une vie indépendante. C'est là que réside l'essence la plus précieuse de l'histoire de Chung-jen et Chung-i.

À la naissance, deux noms n'avaient pas encore leur propre chambre

Wu Yue Xia a plus tard récité : la mère Tsai a eu un accouchement naturel, Chung-jen est né en premier, suivi de trois pieds, et enfin Chung-i a vu le jour. Les deux frères ont crié fort dès la naissance. Ce détail préservé par la sages-femme a redonné une voix à l'origine de l'histoire médicale, au-delà d'une simple image anatomique. ³

Leurs parents, dans le besoin, n'ont pas pu les élever longtemps. Les deux frères ont d'abord été envoyés à l'hôpital afférent à l'Université médicale de Zhongshan à Taichung pour des examens et des soins. Les archives historiques du journal United Daily News rapportent que l'hôpital Zhongshan, sous la direction de ses fondateurs comme Zhou Ruchuan, a pris soin des deux frères jusqu'à l'âge de trois ans, avant de les transférer à l'hôpital de l'Université nationale de Taïwan pour une évaluation de séparation. ⁵

Cette expérience a souvent été simplifiée en "abandon par les parents". Mais les reportages de 1979 conservent une autre phrase du père Tsai Yi-xing : "C'est la seule chance pour ces deux enfants." Il savait que la séparation pouvait leur donner la vie, mais aussi qu'ils devraient affronter un risque extrêmement élevé. ⁶

Le débat de l'époque concernait non seulement la possibilité des médecins de séparer le corps commun, mais aussi qui avait le droit de décider de l'avenir de ces enfants sans voix : conserver l'état actuel ou prendre le risque de leur offrir des vies distinctes. Les archives de Taïwan Review conservent les reportages d'alors, où les arguments pour et contre la séparation étaient tous très concrets. Les frères ne pouvaient pas marcher ou se reposer indépendamment, et les organes partagés menaçaient progressivement leur santé. Les opposants craignaient le taux de réussite de l'opération, les conséquences physiques post-opératoires et l'éducation à long terme. ⁶

📝 Note de l'expositaire : Décider ou non de séparer n'est pas seulement une question technique. C'est un tournant où la société regarde ces deux enfants comme des patients, des membres de famille ou des individus à part entière.

De l'ancien hôpital à la salle d'opération : comment un hôpital devient l'adresse de la mémoire

L'ancien hôpital de l'Université nationale de Taïwan, encore reconnaissable aujourd'hui, est une porte d'entrée visuelle idéale pour cette histoire. La page de fichier sur Wikimedia Commons indique que la photo a été prise par Chien-Ping KAO, sous licence CC BY-SA 4.0. Elle permet aux lecteurs de voir l'emplacement concret de l'hôpital, sans être confondue avec la photo de la salle d'opération de 1979. ¹

Cette distinction est importante. Les photos de la vie quotidienne avant l'opération appartiennent au patrimoine culturel, les enregistrements de l'opération sont conservés par les médias et l'hôpital de l'époque, tandis que les photos actuelles de l'architecture de l'hôpital forment un autre type d'observation. Ces trois types d'images aident à comprendre l'histoire, mais leurs temps, leurs auteurs et leurs licences ne doivent pas être mélangés. L'article utilise des photos libres de droits pour illustrer la scène, et non pour prétendre combler l'absence d'images de l'opération.

L'architecture de l'hôpital n'est donc pas seulement un décor. En 1979, l'équipe médicale a combiné des modèles, la technique de la coelioscopie, l'anesthésie, la séparation des organes et la reconstruction dans un plan d'action. Pour les deux frères, c'est aussi l'adresse qui les a menés du corps commun à des vies distinctes. Les photos architecturales ne nous disent pas chaque décision prise sur la table d'opération, mais elles rappellent aux lecteurs que cet événement médical s'est produit dans des pièces, des couloirs et des institutions réelles, et non dans les mots abstraits "histoire médicale de Taïwan".

📝 Note de l'expositaire : La valeur des images libres de droits ne réside pas seulement dans leur utilisation, mais aussi dans leur honnêteté à dire ce qu'elles montrent et ce qu'elles ne montrent pas. Cette photo de l'ancien hôpital donne une adresse concrète, tout en clarifiant qu'elle ne représente pas la salle d'opération.

Comment une équipe pluridisciplinaire a géré une opération de 12 heures

L'hôpital de l'Université nationale de Taïwan en 1979 n'avait pas l'imagerie haute résolution ni la planification chirurgicale tridimensionnelle d'aujourd'hui. L'équipe a d'abord utilisé des modèles pour simuler, puis la technique de la coelioscopie pour insérer de l'air dans le ventre, étirant ainsi la peau pour préparer la séparation et couvrir les plaies. Le troisième pied commun des deux frères a d'abord eu son os retiré, laissant la peau comme matière pour la reconstruction. ^{4 6}

Les archives de l'Université nationale de Taïwan rapportent que l'opération a été organisée par Hong Qiren, avec Chen Weizhao en tant que chirurgien principal, et la participation conjointe de la pédiatrie, l'orthopédie, la chirurgie plastique, l'urologie, la chirurgie générale et l'anesthésie. Les documents officiels indiquent que l'opération a duré 12 heures, avec une équipe de 36 personnes. ⁴

Les reportages de l'époque conservent un sens plus précis du temps. À 8h32 du matin, le Dr. Hong Wenzong a fait la première coupure. L'opération a d'abord traité le système digestif, puis le système urinaire, puis séparé le bassin, les organes génitaux, les fesses et les membres communs, enfin réalisant la reconstruction et la suture simultanément par deux équipes de médecins. ⁶

Après l'ouverture initiale de la cavité abdominale, l'équipe a rencontré une surprise. Les médecins pensaient d'abord que les deux foies étaient séparés, mais ont découvert que les deux foies étaient toujours connectés. La partie connectée mesurait environ 7 cm de long et 2,5 cm d'épaisseur, obligeant l'équipe à modifier le plan en temps réel, à arrêter le saignement et à terminer la séparation des foies. ⁶

À 17h16, les deux frères ont véritablement été séparés. Chung-jen a ouvert les yeux à 19h37, et Chung-i s'est réveillé à 20h43. Le journal United Daily News rapportait à l'époque qu'ils avaient été unis par la chair et le sang pendant 992 jours avant l'opération. Ce chiffre n'est pas précieux pour sa précision, mais il ramène les 12 heures de l'opération dans le contexte de près de trois ans de vie partagée des deux enfants. ^{5 6}

Source : Archives de l'Université nationale de Taïwan, chronologie des journaux United Daily News, reportages, revue semestrielle des diplômés de l'Université nationale de Taïwan

Cette opération a également marqué la première fois que la médecine taïwanaise a attiré l'attention internationale dans une telle mesure collective. L'histoire médicale de la Société médicale de Taïwan la classe comme un événement important de 1979, rapportant que 18 médecins, plus de 30 infirmiers et 250 donneurs de sang ont soutenu l'opération. Ici, "250 personnes" fait référence au nombre de donneurs de sang, et ne doit pas être confondu avec le volume du sang transfusé. ⁷

Un article publié en 1986 dans le Journal of Pediatric Surgery a inclus cet cas dans la littérature médicale internationale. Les auteurs de l'article proviennent de l'hôpital de l'Université nationale de Taïwan et de l'Université médicale de Zhongshan, spécialisés en chirurgie, urologie et anesthésie. Le titre de l'article est "Successful separation of ischiopagus tripus conjoined twins", et le résumé indique que l'étude a suivi les deux enfants pendant 76 mois après l'opération. ⁸

📝 Note de l'expositaire : Les héros de cette opération ne sont pas seulement les mains qui tiennent les couteaux. La chirurgie, l'anesthésie, l'urologie, l'orthopédie, la chirurgie plastique et les soins infirmiers doivent être connectés sur une même ligne du temps, et ce n'est que ainsi que les enfants ont une chance de sortir de la salle d'opération.

"Être séparés en deux personnes" ne signifie pas "plus jamais malade"

La première bonne nouvelle après l'opération est que les deux frères ont survécu et ont commencé la rééducation. La revue semestrielle des diplômés de l'Université nationale de Taïwan, dans un article du 20e anniversaire de la séparation, a noté que l'université se considérait toujours comme la personne responsable de leurs soins, tandis que le plus grand souhait des frères était de retrouver leur famille. ⁹

Mais la réussite de la séparation n'a pas éliminé les limitations laissées par le corps. Le journal Reporter a noté que Chung-jen devait encore être hospitalisé ou subir plusieurs interventions par an, tandis que Chung-i devait se faire une sonde tous les jours. Les deux frères ont également rencontré des problèmes liés au travail, à l'économie et au droit pendant leur croissance, en raison de leur état de santé et du soutien familial insuffisant. ³

Lors d'un entretien, Chung-jen a clairement déclaré sa propre opinion sur la séparation. Il a dit : "Même si notre corps n'est pas parfaitement complet, si j'ai le droit de choisir, je choisirais encore la séparation. Après la séparation, c'est vraiment le début de ma vie, le début de ma survie. C'est une épreuve que Dieu nous a donnée." C'est la voix de la personne concernée, et non une conclusion inspirante imposée par un observateur. ³

Ils ont vendu du chewing-gum et des accessoires dans les marchés et les ruelles de l'université. Plus tard, Chung-jen a travaillé à l'Office de l'environnement, et Chung-i a travaillé dans une entreprise privée de remise en forme. Le corps après la séparation ne correspond pas à une narration simple de "retour à la normale", mais les deux frères ont continué à chercher leur propre rythme de travail et de vie. ³

La base de données nationale des ressources culturelles a conservé une photo de la vie avant l'opération, montrant les deux frères prenant un bain ensemble. L'entrée du ministère de la Culture a également noté la source, la conservation et l'état d'affichage en ligne de cette photo. ¹⁰ La valeur de cette image ne réside pas dans le fait de montrer le corps comme un spectacle, mais dans le rappel que, avant l'opération, les journaux et les termes médicaux, ils n'étaient que deux enfants qui avaient besoin de prendre un bain, de dormir et de grandir.

La seconde moitié d'une opération, c'est les soins à long terme

La nuit de la séparation, l'équipe médicale a terminé le travail urgent. Les deux enfants devaient encore apprendre à utiliser leurs jambes asymétriques, à gérer les problèmes d'évacuation et d'organe, et à comprendre pourquoi leur corps était toujours regardé en premier par les autres pendant leur croissance. Rien de tout cela ne peut être résolu d'un seul coup dans une salle d'opération. ³

La revue semestrielle des diplômés de l'Université nationale de Taïwan a noté lors du 20e anniversaire de la séparation que les médecins de l'époque ne savaient pas combien de temps les frères survivriez, et qu'ils considéreraient déjà la réussite si les enfants pouvaient simplement sortir de la salle d'opération. En 1999, Chen Weizhao a encore souhaité aux frères de retrouver leur père biologique lors de l'événement commémoratif. Ce retour en arrière est rarement conservé dans le titre "premier en Asie", mais il montre que la réussite médicale est toujours liée à la responsabilité de soins. ⁹

Les activités commémoratives des 10 ans en 1989, des 20 ans en 1999 et de la 40e année en 2019 sont comme trois repères temporels. Chaque commémoration ne se contente pas de revivre cette coupe, mais se demande : "Comment vont maintenant les deux frères ?" L'hôpital est-il toujours là ? L'intérêt de la société est-il un accompagnement ou une visite ponctuelle à l'occasion des anniversaires ? ^{3 9}

Le journal Reporter a noté que Chung-jen pouvait encore subir plusieurs interventions ou hospitalisations par an, tandis que Chung-i devait se faire une sonde tous les jours. Leur vie ne peut donc pas être résumée à "une vie normale après la réussite de l'opération". Dans l'histoire médicale, le succès se transforme dans la vie quotidienne en une série de reçus de consultation, de séances de rééducation, de contrats de travail et de la capacité de décider de répondre ou non aux questions des étrangers en public. ³

C'est pourquoi les parents, l'hôpital Zhongshan, l'hôpital de l'Université nationale de Taïwan, les fondations, les nourrisseurs, les amis et les photographes ont laissé des traces de soins différentes dans la vie des deux frères. Ces rôles ne peuvent pas être réduits à une phrase vide "société bienveillante". Certains fournissent des soins médicaux, d'autres un toit, d'autres encore des opportunités de travail, d'autres encore conservent des images, et certains doivent s'éloigner après que les frères sont devenus adultes, laissant les deux jeunes hommes prendre leurs propres décisions. ^{3 6}

📝 Note de l'expositaire : Ce que l'on se souvient le plus facilement dans la médecine pédiatrique, c'est le jour de l'opération. Mais l'autonomie d'une personne commence généralement après des années de soins progressifs.

Les images laissent leur nom

Le photographe Yang Yongzhi a documenté les deux frères à partir de 1983, pendant près de 37 ans. Il a photographié les frères entrant à l'école primaire de Tianmu, Chung-jen subissant une correction orthopédique de la colonne vertébrale, la célébration du 10e anniversaire, les hospitalisations, le travail et Chung-i se mariant. En 2019, le journal Reporter a publié cette série de reportages photographiques, non seulement pour revoir l'opération, mais aussi pour montrer comment le temps s'est écoulé sur le corps des deux personnes. ³

Chung-jen a donné des conférences dans des écoles, des prisons et diverses institutions, accumulant près de 300 conférences en trois ans. Il voulait partager son expérience avec autant de gens que possible, et il rêvait de donner des conférences dans le monde entier. En février 2019, il est décédé d'une hémorragie cérébrale, et ce rêve est resté inachevé. ³

Chung-i s'est marié avec la infirmière Jiang Wenyan en 2014, et le couple a eu des jumeaux. À la veille du 40e anniversaire de la séparation, les frères prévoyaient d'organiser une exposition photographique et une exposition de peinture pour revivre les années passées ensemble. Après le décès de son frère aîné, Chung-i a assumé la responsabilité de raconter l'histoire. ³

La revue semestrielle des diplômés de l'Université nationale de Taïwan a noté en 1999 que les frères avaient produit un VCD intitulé "Retour à la rivière de la vie", organisant leurs 20 ans de croissance en images. Cette action est importante. Lorsque les médias les appelaient "les premiers jumeaux jumeaux en Asie", ils étaient des dossiers médicaux. Lorsqu'ils ont eux-mêmes monté les images, parlé de leur famille et de leur avenir, ils sont devenus les auteurs de leur propre vie. ⁹

📝 Note de l'expositaire : Se souvenir d'une personne ne devrait pas se limiter à la raison pour laquelle il a été "le premier cas". Ce que Chung-jen et Chung-i ont véritablement laissé, c'est la manière dont deux noms ont progressivement trouvé leur propre voix au-delà des dossiers médicaux.

Comment un événement médical devient un souvenir collectif

La raison pour laquelle cette opération est régulièrement revisitée est liée à l'époque où elle s'est produite. En septembre 1979, la télévision était encore le média le plus direct et le plus partagé dans les foyers. L'hôpital de l'Université nationale de Taïwan a installé une télévision en circuit fermé dans l'amphithéâtre n°7, et la chaîne de télévision CTS a enregistré le déroulement de l'opération. Le journal du lendemain a publié l'information en une, et l'hôpital a même organisé un théâtre de théâtre un mois après la réussite de l'opération. Ainsi, le corps des deux enfants est devenu simultanément un lieu médical, un sujet de conversation familiale et une émotion nationale. ^{5 6}

Ce phénomène de "regard national simultané" a une valeur publique concrète. Les archives de l'Université nationale de Taïwan notent que, à l'époque, la rupture des relations entre les États-Unis et la Chine a créé une tension sociale, et la réussite de l'opération a permis de concentrer rapidement les dons de sang et les ressources médicales. La Société médicale de Taïwan a également inclus cet événement dans les faits marquants de l'histoire médicale de Taïwan. D'un point de vue institutionnel, c'est une démonstration de la coopération pluridisciplinaire. Du point de vue des deux frères, c'est aussi le début précoce de leur vie où ils ont été constamment observés par les autres. ^{4 7}

Les descriptions provenant de différentes sources ne sont pas exactement les mêmes. Les archives de l'Université nationale de Taïwan utilisent des expressions comme "le 4e au monde, le 1er en Asie" et "le premier cas au monde avec succès post-opératoires doubles". Les reportages du journal United Daily News mettent en avant "les premiers jumeaux jumeaux ischio-pelviens à trois membres du monde". Ces différences apparentes proviennent des différences dans la portée statistique : l'un parle de tous les cas de jumeaux jumeaux ischio-pelviens à trois membres, l'autre parle spécifiquement des cas masculins et de la survie post-opératoire. L'article conserve ces expressions précises pour ne pas réécrire l'histoire médicale en slogans. ^{4 5}

La même rigueur doit être appliquée aux chiffres. 18 médecins, plus de 30 infirmiers, 36 membres d'équipe, 250 donneurs de sang, 8 270 unités de sang transfusé et 60 250 unités de sang prélevées figurent dans différents niveaux de sources. Ils ne constituent pas un relevé de notes pouvant être additionné à volonté. La Société médicale de Taïwan fournit un résumé de l'histoire médicale, Taïwan Review conserve un récit plus long de la salle d'opération, et le journal temporel a également transcrit les journaux d'époque. Les lecteurs doivent savoir d'où viennent chaque chiffre pour comprendre ce qu'ils peuvent soutenir. ^{5 6 7}

C'est également pourquoi l'article ne présente pas tous les médecins comme des "héros", tous les donneurs de sang comme une foule anonyme, ou la seconde moitié de la vie des deux frères comme un manuel d'inspiration. La crédibilité de l'histoire ne provient pas d'une conclusion belle et bien écrite, mais de la juxtaposition des perspectives provenant de sources différentes, permettant à la fois la technologie de l'opération, le coût des soins et les choix des personnes concernées.

Les questions laissées par l'opération méritent toujours d'être posées

L'opération de 1979 a été diffusée à la télévision et a suscité l'attention nationale. Les archives de l'Université nationale de Taïwan décrivent que, à l'époque, la société traversait une période d'incertitude après la rupture des relations entre les États-Unis et la Chine, et la réussite de l'opération est devenue un soulagement collectif. ⁴ Le journal Reporter a également noté que l'opération a été suivie de près par l'opinion publique, les dons et les médias. ³

Cette attention a deux faces. D'un côté, les dons de sang, les dons et les ressources médicales ont permis aux deux enfants de survivre. De l'autre, le corps des deux frères a pu être perçu comme un événement partagé par toute la nation. Lorsque chaque saignement dans la salle d'opération est transmis en direct dans l'amphithéâtre, la vie privée des enfants et les attentes de la société entrent dans le même espace.

Les reportages d'origine de Taïwan Review décrivent la séparation comme "deux nouvelles vies". Cette phrase a eu un effet encourageant en 1979, mais elle risque aussi de faire oublier que ces "nouvelles vies" n'ont pas commencé le jour de l'opération. Elles ont existé bien plus tôt, dans la salle de naissance de Kaohsiung, dans les chambres d'hôpital de Zhongshan, et dans les journées où les frères se sont endormis en se tenant la main. ⁶

C'est pourquoi l'histoire de Chung-jen et Chung-i ne devrait pas être limitée au titre "avancées médicales de Taïwan". Elle est à la fois une histoire médicale, une histoire de soins pédiatriques, une histoire des médias, et une histoire de deux personnes luttant pour une vie autonome. L'hôpital de l'Université nationale de Taïwan a réalisé la séparation des corps, et la société doit continuer à apprendre à garder sa distance entre s'intéresser et observer.

Après la séparation, c'est vraiment le début

Le 10 septembre 1979, Chung-jen et Chung-i ont été séparés en deux personnes. Ce jour peut être décrit par le temps de l'opération, le nombre de médecins, le nombre de donneurs de sang et le classement mondial, mais aucun chiffre ne peut résumer leur vie ultérieure.

Une description plus proche de la vérité est la suivante : l'équipe médicale a ouvert une porte pour eux, et les deux frères doivent traversver toute leur vie. Marcher, s'évacuer, être hospitalisé, travailler, se marier, donner des conférences, perdre l'autre, et même vivre en paix loin des médias, sont tous des événements qui se produisent après une "séparation réussie". ^{3 9}

Chung-jen a dit un jour : "Après la séparation, c'est vraiment le début de ma vie." Cette phrase rend le pouvoir de décision aux deux jeunes hommes. Depuis, ils ont progressivement quitté les termes médicaux liés au corps commun, et les enregistrements dans les dossiers médicaux, devenant deux personnes qui doivent supporter la douleur, faire des choix et laisser des souvenirs.

C'est ainsi que Taïwan a conservé cette histoire de la meilleure manière : se souvenir des 12 heures de technologie, et se souvenir des 40 ans de vie qui ont suivi. L'opération a séparé les corps, et le temps a permis aux deux personnes de devenir elles-mêmes. Lorsque nous parlons à nouveau de cette affaire, nous devrions d'abord appeler les noms de Chung-jen et Chung-i, puis parler de quel record cela représente. Car l'histoire médicale a besoin de chiffres, mais l'histoire humaine a besoin de noms, de choix et d'un espace non représenté.

Lecture complémentaire

Pour poursuivre cette histoire sous différents angles, commencez par lire la rétrospective de l'équipe médicale de l'Université nationale de Taïwan, puis le long document photographique du journal Reporter. Le premier répond à la question "comment l'hôpital a-t-il réalisé l'opération", le second répond à "comment les deux personnes ont-ils traversvé l'opération". L'entrée photographique de la base de données nationale des ressources culturelles est également adaptée pour comprendre comment les images de l'époque ont été conservées, ainsi que les différences de licence entre l'affichage public en ligne et la réutilisation.

Sources des images

Cet article utilise deux images libres de droits de Wikimedia Commons, sans télécharger de fichiers locaux. La première a été prise par Chien-Ping KAO, la seconde par Zhang Ya'er, toutes deux sous licence CC BY-SA 4.0. Lors de l'utilisation, veuillez conserver le nom de l'auteur, le nom de la licence, le contrat de licence et le lien vers la page du fichier original. Les deux photos ne servent qu'à illustrer l'architecture actuelle de l'ancien hôpital de l'Université nationale de Taïwan, et ne prétendent pas que les photos contemporaines représentent les images de l'opération de 1979.

Références