Чан Чжунжэн и Чан Чжуный: после разделения тела жизнь только начинается

30 секундный обзор: В 1979 году Тайваньский медицинский университет провёл 12-часовую операцию по разделению слишных близнецов Чан Чжунжэня и Чан Чжуныя с участием 36 специалистов. Это важный прорыв в истории тайваньской медицины, но не конец истории двух братьев. Болезни, реабилитация, работа, семья и внимание СМИ стали теми, кто превратил «разделение на двух людей» в путь всей жизни.

Фотография: старое здание Тайваньского медицинского университета. Чжэнь Пиньцинь КАО, Wikimedia Commons, CC BY-SA 4.0. На этой фотографии показано здание больницы, а не операционная 1979 года. Оригинальная страница фотографии доступна по ссылке Wikimedia Commons.¹

Фотография: боковой вид старого здания Тайваньского медицинского университета. Чжан Ялунь снимала, Wikimedia Commons, CC BY-SA 4.0. Эта фотография и предыдущая — работы разных авторов с разными композициями, обе не являются снимками операции 1979 года. Оригинальная страница фотографии доступна по ссылке Wikimedia Commons.²

23 декабря 1976 года в родильном доме Каосунга акушерка Ву Юэси сначала увидела голову одного малыша, затем три ноги, и, наконец, тело и голова второго ребёнка. Так родились Чан Чжунжэн и Чан Чжуный. Двое мальчиков делили одну тазовую кость и третью ногу, но каждый имел собственное сознание и жизнь.³

10 сентября 1979 года, через три года, Тайваньский медицинский университет провёл 12-часовую операцию, разделив двух мальчиков с живота, кишечника, мочеполовой системы, таза и общих конечностей. 36 медицинских работников участвовали в операции — это первые успешно разделённые слишные близнецы с трёх конечностями и сидящей позой в Азии.^{4 5}

Но это не история о «успешной операции — конец истории». После разделения тела больничные, протезы, реабилитация, работа, семья и внимание СМИ составили настоящую долгую жизнь.³

📝 Примечание куратора: Разделение тела дало двум людям независимое тело, но не гарантировало независимую жизнь. Вот что самое ценное в истории Чжунжэня и Чжуныя.

В рождестве два имени ещё не имели собственной комнаты

Ву Юэси позже вспоминала, что мать Чан родила естественным путём, голова Чжунжэня вышла первой, затем появилась третья нога, и, наконец, тело и голова Чжуныя. Малыши кричали очень громко с рождения. Этот деталь, сохранённый родившей их акушеркой, вернула «медицинскому случаю» голос рождения, а не просто анатомическую картину.³

Родители братьев жили в скромных условиях и не могли долго заботиться о детях. Малышей сначала отправили в детское отделение больницы Жонсанянь при Тайчжунском медицинском университете для обследования и ухода. Исторические данные, собранные «Объединённым газетным архивом», записывают, что больница Жонсанянь, основанная и поддерживаемая Чжоу Журчжуань и другими, заботилась о братьях до трёх лет, затем передала их в Тайваньский медицинский университет для оценки разделения.⁵

Этот опыт часто упрощают до «родители бросили детей». Но сообщение 1979 года также сохранило другую фразу отца Чан Цзышэнь: «Это единственная возможность для двоих детей». Он знал, что разделение может спасти детей, и что детям придётся пережить операцию с чрезвычайно высоким риском.⁶

В то время настоящая дискуссия касалась не только того, могут ли врачи разрезать общее тело, но и кто имеет право решать судьбу ещё не говорящих детей: сохранить статус-кво или рискнуть, чтобы дать каждому шанс на жизнь. В архиве «Тайваньской общественной газеты» сохранился тогдашний доклад, где аргументы за и против разделения были чётко изложены. Братья не могли ходить или отдыхать сами по себе, а общие органы постепенно ухудшали их здоровье. Противники опасались низкой вероятности успеха операции, последствий для тела после операции и долгосрочного воспитания.⁶

📝 Примечание куратора: «Разделить или не разделить» — это не просто технический вопрос. Это разрыв, на котором общество рассматривает двух детей как пациентов или как правононосящих людей.

От старого здания до операционной: как одна больница стала адресом памяти

Сегодня ещё узнающее старое здание Тайваньского медицинского университета — отличное визуальное вступление для этой истории. Страница на Wikimedia Commons указывает, что фотография сделана Чжэнь Пиньцинь КАО, лицензия CC BY-SA 4.0. Она позволяет читателю увидеть конкретное место больницы, но не должна путаться с фотографией операции 1979 года.¹

Это важное различие. Фотографии слишних близнецов до операции относятся к культурному наследию, записи операции сохранились в СМИ и архивах больницы, а фотографии здания — это уже другой тип последующего взгляда. Три типа изображений помогают понять историю, но их время, авторство и лицензии не должны смешиваться. В этой статье используются свободно лицензированные фотографии здания для дополнения сцены, а не подмены утраченных изображений операции.

Здание больницы — не просто фон. В 1979 году медицинская команда внутри больницы соединила модели, пневмоперитонит, анестезию, разделение органов и реконструкцию в одну операцию. Для братьев это также был путь от общего тела к отдельной жизни. Фотографии здания не расскажут о каждом решении на операционном столе, но напомнят читателю: это событие произошло в реальных комнатах, коридорах и институтах, а не в абстрактном «истории тайваньской медицины».

📝 Примечание куратора: Ценность свободно лицензированных изображений не только в том, что их можно использовать, но и в том, что можно честно сказать, что они изображают и чего не изображают. Эта фотография старого здания показывает место и честно говорит: «это не операционная».

Как многопрофильная команда выдержала 12-часовую операцию

В 1979 году Тайваньский медицинский университет не имел современных высокоточных изображений и трёхмерного планирования операций. Команда сначала создала модель для имитации, затем использовала пневмоперитонит для введения воздуха в брюшную полость, чтобы растянуть кожу для последующего закрытия раны. Третью ногу братьев сначала извлекли кости, оставив кожу для реконструкции.^{4 6}

Журнал Тайваньского университета записывает, что операция была инициирована Хун Цзыжэнь, главным врачом был Чжан Вэйчжао, участвовали детская хирургия, ортопедия, пластическая хирургия, урология, общая хирургия и анестезиология. Официальные данные говорят о том, что операция длилась 12 часов, и 36 человек многопрофильной команды завершили разделение.⁴

Точное время сохранилось в тогдашних СМИ. В 8:32 утра Хун Уэньцзин сделал первый разрез. Сначала обрабатывали пищеварительную систему, затем мочеполовую, затем разделили таз, репродуктивные органы, ягодичные кости и общие конечности, в конце две группы врачей одновременно выполнили реконструкцию и швы.⁶

После первого этапа открытия брюшной полости команда столкнулась с неожиданностью. Врачи сначала думали, что печени братьев полностью разделены, но обнаружили, что печени всё ещё соединены. Соединённая часть была длиной около 7 см и толщиной 2,5 см, и команда пришлось менять план на месте: остановить кровотечение и завершить разделение печени.⁶

В 17:16 дети окончательно раздвинулись. Чжунжэн открыл глаза в 19:37, Чжуный проснулся в 20:43. «Объединённый газетный архив» писал, что до операции братья были соединены 992 днями. Вес этого числа не в том, что оно выглядит точным, а в том, что оно возвращает 12 часов операции в контекст почти трёх лет совместной жизни двух детей.^{5 6}

Эта операция также впервые привела тайваньскую медицину в международное поле. История медицины Тайваньского медицинского общества включает этот случай в важные события 1979 года, описывая 18 врачей, более 30 медицинских работников и более 250 доноров крови. Здесь «250 человек» — это количество доноров, а не объём переливания крови.⁷

Статья, опубликованная в 1986 году в «Журнале детской хирургии», включила этот случай в международную медицинскую литературу. Авторы статьи — из Тайваньского медицинского университета и медицинского университета Жонсанянь, хирургия, урология и анестезиология, название статьи: «Успешное разделение слишних близнецов с трёх конечностями и сидящей позой», аннотация указывает на последующее наблюдение в течение 76 месяцев после операции.⁸

📝 Примечание куратора: Главные герои этой операции — не только рука с ножом. Хирургия, анестезиология, урология, ортопедия, пластическая хирургия и уход должны быть соединены в одну временную линию, чтобы дети смогли выйти из операционной.

«Разделиться на двух людей» — это не «больше не болеть»

Первая хорошая новость после операции — дети выжили и начали реабилитацию. В 1999 году, отмечая 20-летие разделения, Журнал выпускников Тайваньского университета писал, что университет всё ещё считает себя опекуном братьев, а главное желание братьев — быть с семьёй.⁹

Но успешное разделение не устранило ограничения, оставшиеся в теле. «Журналисты» пишут, что Чжунжэн каждый год всё ещё нуждался в нескольких госпитализациях или операциях, а Чжуный нуждался в еженедельных процедурах. Оба брата также сталкивались с проблемами работы, финансов и правовыми вопросами из-за состояния здоровья и недостатка семейной поддержки.³

Во время одного интервью Чжунжэн чётко говорил о своём разделении. Он сказал: «Хотя наше тело не совсем целостно, если у меня есть выбор, я всё равно выбрал бы разделение. После разделения настоящая жизнь началась, это начало выживания, это Испытание, данное нам небом». Это слова самого пострадавшего, а не мораль, навязанная посторонними.³

Он и Чжуный продавали жвачные резинки или маленькие украшения у входа в Тайваньский медицинский университет, на рынках и ночных рынках. Позже Чжунжэн устроился на работу в управление по охране окружающей среды, а Чжуный — в частную фитнес-косметическую компанию. Тело после разделения не соответствовало простой истории о «возвращении к нормальной жизни», но оба продолжали искать свой путь работы и жизни.³

Фотография до операции, сохранённая в национальной базе культурных данных, показывает братьев вместе в ванной. Запись министерства культуры также указывает источник, архив и статус публичного доступа в интернете для этой фотографии.¹⁰ Ценность таких изображений не в том, чтобы превратить тело в чудо, а в том, чтобы напомнить читателю: до операции, газет и медицинских терминов они были просто двумя малышами, которым нужно было мыться, спать и расти.

После операции — долгосрочный уход

Вечером, когда операция закончилась, медицинская команда завершила самую срочную часть работы. Детям всё ещё нужно было научиться использовать несимметричные ноги, сталкиваться с проблемами опоротного и мочеполового аппарата, и понимать, почему их тело всегда замечают другие. Этому нет в одном операционном кабинете.³

В 1999 году, отмечая 20-летие, Журнал выпускников Тайваньского университета писал, что врачи тогда не знали, сколько лет братьям ещё прожить, и что выжить до конца операции уже считалось успехом. К 1999 году Чжан Вэйчжао всё ещё благодарил братьев на памятном событии, надеясь, что они однажды смогут встретиться с их биологическим отцом. Этот взгляд редко сохраняется в заголовках о «первом в Азии», но он показывает, что медицинский успех всегда связан с обязанностью по уходу.⁹

Памятные события 10-летия в 1989 году, фотосессия 20-летия в 1999 году и выставка 40-летия в 2019 году — как три временных метки. Каждое памятное событие не только повторяло этот разрез, но и спрашивало: как братья сейчас живут? Больница всё ещё существует? Общество заботится о них постоянно, или только на время памяти?^{3 9}

«Журналисты» пишут, что Чжунжэн каждый год всё ещё мог нуждаться в нескольких операциях или госпитализациях, а Чжуный нуждался в еженедельных процедурах. Их жизнь не может быть свернута в «нормальная жизнь после успешной операции». В истории медицины успех превращается в повседневную жизнь — в виде талонов на повторные визиты, реабилитационных занятий, работы и решения, нужно ли отвечать на вопросы незнакомцев в общественном месте.³

Поэтому родители, больница Жонсанянь, Тайваньский медицинский университет, благотоворительные фонды, няни, друзья и фотожурналисты оставили разные следы в жизни братьев. Эти роли не могут быть сведены к пустому предложению о «обществе заботы». Кто-то предоставил медицинскую помощь, кто-то — жильё, кто-то — возможности работы, кто-то — сохранил изображения, и кто-то должен был отступить на задний план, когда братья выросли, чтобы они сами принимали решения.^{3 6}

📝 Примечание куратора: Детская медицина чаще всего запоминается днём операции, но автономия человека обычно приходит, когда уход постепенно отпускает.

Изображения дали им имена

Фотожурналист Янь Юньчжи начал документировать братьев в 1983 году — почти 37 лет. Он снимал, как братья шли в начальную школу в Тянью, как Чжунжэн проходил коррекцию позвоночника, 10-летие, госпитализацию, работу и как Чжуный женился. В 2019 году, когда «Журналисты» опубликовали эту серию фотографий и текста, статья не только пересматривала операцию, но и показывала, как время оказывается на теле двух людей.³

Чжунжэн выступал с лекциями в школах, тюрьмах и разных учреждениях — около 300 лекций за три года. Он хотел поделиться своим опытом с другими и выполнить мечту выступить на сценах по всему миру. В феврале 2019 года он умер от кровоизлияния в мозге — эта мечта не сбылась.³

Чжуный вышел замуж на медсестру Чжан Вэньянь в 2014 году, и у них родились близнецы. За несколько дней до 40-летия разделения братья планировали выставку фотографий и живописи, посвящённую прожитому времени. После ухода брата Чжуный всё ещё несёт ответственность за рассказ этой истории.³

В 1999 году Журнал выпускников Тайваньского университета писал, что братья создали видеокассету «Вспоминаем жизненный поток», собрав 20 лет роста в видеоматериалы. Это важно. Когда СМИ называли их «первыми в Азии», они были медицинскими записями. Когда они сами монтировали видеоматериалы и говорили о семье и будущем, они становились авторами своей жизни.⁹

📝 Примечание куратора: Человека запоминают не только потому, что он был «первым случаем». Чжунжэн и Чжуный оставили после себя не только медицинские записи, но и два имени, которые медленно нашли собственный голос.

Как одно медицинское событие стало общей памятью

Повторяющиеся воспоминания об этой операции связаны с эпохой, в которую она произошла. В сентябре 1979 года телевизор всё ещё был самым прямым и общим способом просмотра в семье. Тайваньский медицинский университет установил закрытый телеканал в седьмом лекционном зале, а «Цзяньшань телевидение» записала процесс операции. Газеты следующего дня освещали эту новость в заголовках, а больница даже устроила чаепитие на месяц после успешной операции. Тело двух детей стало частью медицинского поля, семейных разговоров и общественных эмоций.^{5 6}

Этот «весь народ смотрит вместе» имеет реальную общественную ценность. Журнал Тайваньского университета записывает, что в то время общество переживало нестабильность после разрыва дипломатических связей между США и Китаем, и успех операции привёл к быстрому притоку пожертвований, доноров крови и медицинских ресурсов. Тайваньское медицинское общество также включило это в хронологию истории тайваньской медицины. С точки зрения институтов это демонстрация многопрофильного сотрудничества. С точки зрения братьев это также начало очень раннего наблюдения за ними.^{4 7}

Разные источники имеют разный охват. Журнал Тайваньского университета использует формулировки «четвёртые в мире, первые в Азии» и «первые в мире, выжившие после операции». «Объединённый газетный архив» подчёркивает «первых в мире близнецов с трёх конечностями и сидящей позой». Видимая разница обусловлена разным охватом статистики: один говорит о всех случаях трёх конечностей, другой — о мужских пациентах и выживании после операции. Сохранение ограничений — это способ не переписать историю медицины в лозунги.^{4 5}

То же самое относится к числам. 18 врачей, более 30 медицинских работников, 36 человек команды, 250 доноров, 8270 единиц крови для переливания и 60250 единиц крови до операции появляются на разных уровнях источников. Это не таблица результатов, которую можно сложить. Тайваньское медицинское общество предоставляет краткий обзор истории медицины, «Тайваньская общественная газета» сохраняет более длинный доклад о процессе операции, а «Объединённый газетный архив» переводит материалы газет того времени. Читатель должен знать, откуда берётся каждое число, чтобы понять, на какое утверждение оно поддерживает.^{5 6 7}

Поэтому в этой статье не все врачи называются «героями», не все доноры — «безымянной толпой», и вторая половина жизни братьев не превращается в учебник по вдохновению. Достоверность истории не строится из красивых заключений, а из разных точек зрения, расположенных рядом: технология операции, цена ухода и выбор пациента существуют одновременно.

Оставшиеся вопросы после операции всё ещё важны

Операция 1979 года была транслирована по телевидению и получила широкое общественное внимание. Журнал Тайваньского университета пишет, что в то время общество переживало нестабильность после разрыва дипломатических связей между США и Китаем, и успех операции стал выходом для коллективных эмоций.⁴ «Журналисты» также пишут, что операцию наблюдали общественное мнение, пожертвования и СМИ.³

Это внимание имеет две стороны. Одна сторона — это доноры крови, пожертвования и медицинские ресурсы, которые дали детям шанс выжить. Другая сторона — тело братьев, которое может быть воспринято как общественное событие для всеобщего наблюдения. Когда каждое кровотечение в операционной транслируется в лекционный зал, конфиденциальность детей и общественные ожидания одновременно попадают в одно и то же пространство.

Оригинальный доклад «Тайваньской общественной газеты» называет разделение «двумя новыми жизнями». Эта фраза вдохновляла в 1979 году, но также может заставить забыть, что новая жизнь не началась в день операции. Она существовала раньше — в родильном доме в Каосунге, в палате больницы Жонсань, в днях, когда братья просыпались друг у друга.⁶

Поэтому история Чжунжэня и Чжуныя не должна быть помещена только под заголовок «медицинский прорыв Тайваня». Она также является историей медицины, историей детского ухода, историей СМИ и историей двух людей, борющихся за автономную жизнь. Тайваньский медицинский университет разделил тела, но общество должно продолжать учиться, как сохранять дистанцию между заботой и наблюдением.

После разделения — только начало

10 сентября 1979 года Чжунжэн и Чжуный были разделены на двух людей. Этот день можно описать временем операции, количеством врачей, числом доноров и мировыми рекордами, но числа не могут описать их последующую жизнь.

Более точное описание звучит так: медицинская команда открыла дверь для них, и братья должны пройти через неё всю жизнь. Ходьба, дефекация, госпитализация, работа, брак, лекции, потеря друг друга, а также тихая жизнь вне СМИ — всё это случается «после успешного разделения».^{3 9}

Чжунжэн сказал, что после разделения настоящая жизнь только началась. Эта фраза возвращает право выбора братьям. С тех пор они постепенно ушли от медицинских терминов общего тела, от одной строки в медицинском документе, став двумя людьми, которым нужно пережить боль, принимать решения и оставлять воспоминания.

Вот лучший способ, которым Тайвань сохранил эту историю: помнить о 12 часах техники, и помнить о 40 годах жизни. Операция разделила тела, а время позволило двум людям постепенно стать самими собой. Когда мы вспоминаем этот случай, мы должны сначала назвать Чжунжэня и Чжуныя, а затем говорить, какой рекорд он представляет. Потому что история медицины нуждается в числах, а история людей нуждается в именах, выборах и пространстве, не подчиняющемся чужим словам.

Рекомендуемая литература

Если вы хотите продолжить изучение этой истории с разных точек зрения, сначала прочитайте обзор медицинской команды Журнала Тайваньского университета, затем длинную визуальную запись «Журналистов». Первый отвечает на вопрос «как больница провела операцию», второй — «как два человека прошли операцию». Запись фотографий национальной базы культурных данных также подходит для понимания того, как изображения были архивированы, и различий лицензий между публичным доступом и повторным использованием.

Источники изображений

В этой статье используются две горячие ссылки на фотографии из Wikimedia Commons, ни одна из которых не загружена в проект. Первая фотография сделана Чжэнь Пиньцинь КАО, вторая — Чжан Ялунь, обе с лицензией CC BY-SA 4.0. При использовании необходимо сохранить имя автора, название лицензии, условия лицензии и ссылку на оригинальную страницу файла. Обе фотографии используются только для демонстрации текущего здания старого корпуса Тайваньского медицинского университета, и ни в коем случае не следует путать современные фотографии с изображениями операции 1979 года.

Список литературы